INTRODUÇÃO: A condição crônica é definida como problemas de saúde com sintomas ou impotência que exigem tratamento por longo prazo, doenças prolongadas, necessitando, muitas vezes, a realização de cuidados, mesmo complexos por familiares. Levando em consideração essa problemática, este trabalho tem por OBJETIVO investigar as dificuldades enfrentadas pelas famílias de crianças portadoras de doenças. METODOLOGIA: Pesquisa de revisão integrada realizada entre abril e junho de 2010, em sites científicos (scielo, bireme, lilacs), utilizando as palavras-chave: saúde da criança; doença crônica; infância; família; processo saúde-doença; assistência domiciliar; enfermagem da família; cuidadores; enfermagem em saúde pública; enfermagem pediátrica. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Dentre as dificuldades experienciadas pela família de crianças com doença crônica está à deficiência de uma comunicação adequada entre família e equipe, devido à falta de uma linguagem acessível ao entendimento da família durante a troca de informações. A enfermagem tem importância nesse contexto, acompanhando continuamente a evolução da criança, e para isso é preciso um conhecimento da família acerca da patologia. A família deve ser instrumentalizada e a criança deve ser cuidada de maneira individualizada, de acordo com suas necessidades. A maneira como a criança e a família enfrenta a doença está associada a fatores da organização e/ou interação familiar. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Assim, urge a necessidade de instrumentalização da família com criança portadora de doença crônica, bem como a necessidade de reflexão dos profissionais que atuam nos cenários de cuidado em que o binômio busca atenção à saúde, sobretudo em relação à comunicação e informação em relação à doença e as necessidades da criança durante o tratamento. A partir do momento em que a família é instrumentalizada e acompanhada, a atenção e o cuidado proporcionado a essa criança melhora. Vale salientar que os profissionais devem utilizar uma linguagem acessível e de fácil compreensão para os familiares. Ademais, a atenção integral e humanizada à criança com doença crônica e sua família precisa estar centrada nas necessidades do binômio, a fim de proporcionar melhoria nas condições de vida e saúde, especialmente das crianças.