Introdução: A fissura labiopalatina é uma malformação craniofacial comum, que afeta o desenvolvimento do lábio, palato, rebordo alveolar e músculos da face, ainda intraútero. Os cuidados com esta malformação são complexos devido às alterações na voz, fala, saúde bucal, aparência estética, alimentação, e saúde psicossocial, fazendo-se necessário a atuação de uma equipe multiprofissional. Objetivos: Descrever a experiência de pesquisadoras acerca da (in)visibilidade de crianças com fissura labiopalatina no contexto de saúde. Metodologia: Relato de experiência sobre as vivências de pesquisadoras do estado do Paraná, Brasil, que trabalham com crianças com fissura labiopalatina em uma associação de apoio ao fissurado labiopalatal. Resultados: As crianças com fissura de lábio e/ou palato possuem certa (in)visibilidade diante da rede de atenção à saúde, uma vez que nem todos os profissionais conhecem sobre a malformação e assim não sabem orientar os pais e responsáveis. Destaca-se que o tratamento é especializado e acontece em centros de atenção a este público, especialmente o que se refere aos procedimentos cirúrgicos. As crianças necessitam ser atendidas sob um olhar holístico, o qual extrapola a fissura e envolve todas as necessidades inerentes aos seres humanos, no entanto, o que se observa, ainda, é um cuidado que muitas está centralizado na doença. É possível destacar também que muitos pacientes iniciam o tratamento de forma tardia devido à falta de conhecimento e encaminhamento dos profissionais da rede de saúde, ou até mesmo recebem orientações errôneas quanto ao manejo e cuidado a estas crianças. Tal situação deve-se, em parte, à falta de abordagem sobre a temática na própria formação dos profissionais, bem como da capacitação continuada dos mesmos nos ambientes de trabalho, o que impacta significativamente no acolhimento dessas crianças e suas famílias, bem como na continuidade do acompanhamento de saúde. Conclusão: Tal relato de experiência provoca uma reflexão a todos os profissionais de saúde sobre a necessidade de conhecer sobre essa anomalia craniofacial ainda na formação acadêmica, bem como de educação permanente nos serviços, a fim de aprimorar o cuidado à essas crianças e suas famílias nos diferentes pontos da rede de atenção à saúde.