Introdução: A juventude é um período de transformações. Também é nessa fase que se desenvolve o entendimento sobre o real significado do termo doença. Para os jovens é mais difícil aceitar as doenças, principalmente quando é uma doença crônica que altera o seu cotidiano e o relacionamento com as outras pessoas. Objetivo: Compreender o significado de conviver com o HIV/aids na juventude. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa qualitativa e descritiva, realizada com 11 jovens, em um ambulatório especializado em saúde de adolescentes e jovens. Os dados foram coletados através da técnica de entrevista semiestruturada. A coleta de dados ocorreu no período de fevereiro a agosto de 2020, após o parecer consubstanciado 3.825.078 do comitê de ética da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. As entrevistas foram gravadas, exaustivamente ouvidas e transcritas, a fim de serem analisadas. A análise foi realizada de acordo com os princípios da Análise de Conteúdo de Laurence Bardin. Resultados: Foram obtidas duas categorias empíricas: O Medo da Morte e O Medo de Revelar o Diagnóstico. Os jovens relataram que, ao descobrirem a soropositividade surgiram o desespero pelo medo da morte e de como iriam manter segredo sobre a síndrome. Os participantes do estudo desvelaram também que o medo ocorre mediante os preconceitos e a desinformação relacionados à doença. No entanto, a orientação dos enfermeiros gerou tranquilidade, pois os jovens entenderam que, a adesão terapêutica aos antirretrovirais somados à alimentação adequada, ao aporte hídrico e a manutenção do tratamento, conduziriam à uma vida normal. Conclusão: Através do estudo foi possível compreender o significado de ser jovem e conviver com o HIV/aids. O motivo do sofrimento que o diagnóstico do HIV/aids ainda traz, ocorre particularmente, pela associação da doença à morte e ao preconceito. Este estudo permitiu elucidar que para trabalhar com jovens soropositivos na área da saúde, é necessário que os enfermeiros implementem o cuidado holístico, humanizado e que atenda as demandas desse público, a fim de qualificar a assistência prestada.